不倒的蘆葦—漸凍英雄蕭建華的生命故事
~ 特別在看過"回應一則請示"之後，蕭建華的故事更讓我想到許多許多的勇者，並接著思考：生命終了之前，我究竟要達成什麼？ ~ Serena
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蕭建華先生演講影音紀錄【在生命的幽谷看見人生的幸福】
http://www.tmps.tp.edu.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=D397112601&Rcg=3
公共電視討論區:: 觀看文章- 生命的鬥士、不倒的蘆葦～蕭建華校園演講影音
http://forum.pts.org.tw/phpBB2/pts/viewtopic.php?t=9542&sid=10b7efd35c2ac57dc03186d2372ec048
蕭建華出生於雲林貧窮的農家，
因家中小孩眾多，父母無力扶養，三歲時被送至孤兒院，
小學五年級時， 被退伍老兵和原住民的夫妻領養，
國中二年級時養父過世，他不得不中斷求學之路承擔家計，
為了生活他當過黑手、送過報紙、便當、當過學徒、苦力和司機，
二十六歲養母病逝後，他考上台南一中補校，
二十八歲時考上成功大學中文系，並以八年的時間半工半讀，
以第一名畢業，完成了大學學業，然而就在他要與女友結婚時，
卻發現自己罹患了慢性脫髓鞘多發性神經病變，
（自體免疫系統攻擊身體的神經），醫生宣告最多只能再活三到五年，
目前這個疾病並無治療方法，只能以藥物減緩自體免疫系統攻擊的速度。
然而這樣的絕境並沒有擊倒蕭建華，他發願在還能開口說話時，
他要用一百場的演講與更多人分享他的生命故事，
讓人們重新思考生命的價值，學習惜福與感恩，
然而，就在2005年11月20日，當他完成了一百場演講後，
他的住處因電線走火引發火災，輪流照顧他的成大學妹因逃避不及而喪生，
在慈濟師姐的開導下，痛澈心扉的蕭建華決定化悲痛為力量，
他要為自己和往生的學妹繼續再講，
至今他已完成了500多場演講，感動了無數的人，
他更完成了「不倒的蘆葦」自傳，
出版版稅將全數作為罕病青年助學金，幫助更多罹患罕見疾病的孩子能夠完成學業，
蕭建華的故事告訴我們，無論面對任何挫折、困境，
選擇勇敢，你將會看到最美麗的風景！
不倒的蘆葦～蕭建華校園演講影音（共有3段），進入網頁請稍候一下，影音會自動播放
http://163.16.21.100/~dsovideo/videoview.php?class=28
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蕭建華大社國小校園演講影音（1）
http://163.16.21.100/wmv/0411/0411-1.wmv
蕭建華大社國小校園演講影音（2）
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蕭建華大社國小校園演講影音（3）
http://163.16.21.100/wmv/0411/0411-3.wmv
公共電視介紹漸凍人蕭建華
http://www.youtube.com/watch?v=RPXx-eF3H9U
生命鬥士蕭建華演講片段
http://www.youtube.com/watch?v=P05WHt83hmA
蕭建華不倒的蘆葦1
http://tw.youtube.com/watch?v=J806PDyfP7s
蕭建華不倒的蘆葦2
http://www.youtube.com/watch?v=MlMJSam3spQ
不倒的蘆葦—漸凍英雄蕭建華的生命故事～書籍介紹
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010380838
年代新聞報導 美人晚點名：我想要一個家～江明娟、蕭建華（片段）
http://www.youtube.com/watch?v=VDFJtVaaQls
美人晚點名：【獻給生命的故事 不倒的蘆葦蕭建華】
http://www.wretch.cc/blog/eracom&article_id=11058256
全民大講堂蕭建華先生的【生命之歌】DVD影片訊息
http://www.gull.com.tw/gull/item.asp?item_id=464286
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主題：在生命的幽谷看見人生幸福 主講：蕭建華 演講紀錄 : 蕭文成
◎ 成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎
◎ 周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主
即使連走路都有困難，依然用熱愛生命感動眾人，講畢眾人深受感動起立熱烈鼓掌
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我！蕭建華，出生在雲林縣林內鄉，在家排行第十一，可想而知父母親的生活壓力非
常的大，於是3歲就被送到台北的孤兒院，國小開始讀書的時候才知道有種人叫爸
爸、有種人叫媽媽，有個地方叫做「家」，也因為在孤兒院活，在學校常常被同學笑
是沒人要的野孩子。一直到國小5年級被南投縣的一位老兵領養，而我的養母是原住
民布農族，於是我有了一個真正的家。
但國中2年級那一年養父病逝，我們才相處了短短的4年，一下子就必須面對生計的問
題，雖然我成績優秀，卻是當時三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學
生，因為養母跟我說：「家裡沒有人賺錢，媽媽的身體不好，如果你去讀書，那這個
家怎麼辦」，於是我決定一肩扛起養家的責任，把跟叔叔伯伯借來的報名費還給人
家，放棄升學開始半工半讀的生活。
國中畢業之後沒能再升學，國中畢業的學歷也難以找到好的工作，於是我早上清晨3點
騎著腳踏車，開始挨家挨戶送報紙，7點多再換個裝到西餐廳吧檯當學徒，17歲再到
台中汽車修護廠學做黑手，也存了一筆錢讓媽媽在我當兵時可以使用。
入伍之後在陸軍特種部隊服役練就了一身強壯的體格，退伍後經長官介紹來到台南市
擔任駕駛工作，各位叫得出名字的各種高級豪華房車我都開過，但幾個月後我一直
想，我的未來要這樣過嗎？我的未來要在別人的指揮中過日子嗎？於是我辭掉這份薪
水優渥的工作到處遞履歷，但國中畢業幾乎沒有人要請我上班。
26歲那一年養母過世，長達8年的苦熬終告結束，我終於可以走我自己的路、開始走自
己的人生。白天我在揮汗如雨地在建築工地打雜，晚上帶著滿身汗臭地換上制服到
學校念書，別人潑我冷水嘲笑我幹嗎那麼辛苦時，只有我知道我要的是什麼。我先就
讀了台南一中補校，後來再報考嘉南藥理學院，讀了一年又考取了成功大學中文系的
夜間部，直到36歲終於完成了大學的學業並以第一名的成績畢業。
我付出比別人更多的努力才終於完成大學學業，求學的日子裡我開過捐血車、也送
貨；從28歲念到36歲，整整8年沒有中斷過的半工半讀，這8年是我人生中最精華的歲
月，我這麼努力我相信老天爺一定會讓我更好，不給我好那實在太沒天理啦！
這麼辛苦的撐過來，以為美好的人生正要開始，正要一步一步實現我的人生規劃
時，但沒想到才剛畢業不到一年，就開始感覺右手的小指頭沒有力氣，一開始不以為
意便找了間中醫針灸、電療，但是情況並沒有比較好，於是去大醫院做檢查，做了簡
單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，吃了三個月的藥，情況並沒有好轉。
經過數月的蒙古醫生治療，醫生診斷出我是因為頸椎壓迫到神經必須開刀，不然很快
手腳很快就會癱瘓，這種情況下沒有選擇的餘地，於是讓一位香港來的名師在92年動
了頸椎減壓手術，七節的頸椎中的2~6節被截去一半，共損失了五節。
然而病情卻沒有好轉，而且肌力隨著我的復健卻一直流失，也讓我愈復健愈痛不欲
生，狀況一直惡化，醫生卻在此時告訴我可能不是頸椎的問題，因為醫生的誤診，讓我
白白挨了這一刀。後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之下，診斷出我罹患
了一種在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極
治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，這種病類似「漸凍人」。
我的身體功能會逐漸萎縮，自體免疫系統會破壞神經，慢慢影響到我的視神經、影響
到我吞嚥的功能，最後連大家最平常的呼吸我會要很困難才能進一口氣，醫生告訴我
說，存活的時間大概三到五年。從92年3月發病到今天，我跟死神拔河了六年！六年
了！2000多個日子裡，每一天我都得花比別人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。
很多生活上的辛苦你很難想像，每天起床你會想先用哪一隻腳先下床嗎？刷牙時你會
考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎？每天我必須要用滾的滾下床，再用架子把自己慢慢
吊起來；我必須先擠出牙膏在嘴裡，再用右手慢慢刷。
一開始的時候我也會抱怨，我當時心裡想的，都是自己失去、沒有的一切，身心俱
疲，整個人跌到了谷底。小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學
業，因為沒有很好的學歷，找不到好的工作，我都沒有怨言。我靠自己的努力付出最
精華的八年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，老天爺卻跟我開了這樣的玩笑！
老師們不是都跟我說以後會會苦盡甘來嗎？我身體不會更好了，我想算了！就讓我結
束自己的生命吧！我買了一包木炭準備自我了斷，卻在此時我無意識地走進我的書
房，我看到滿滿的書籍、講義、獎狀，我陷入了長思。
回想我成長的每一天都過得很辛苦，難道我因為生了這場病什麼都沒有了嗎？不！
我回頭想想我還擁有什麼，雖然我連家人沒有了，但是生病之後學校的老師、同
學、學弟妹溫暖的手一雙一雙伸了出來，讓我不再去想自己失去的有多少，而是努力
去想自己擁有的，竟然是這麼的豐富與寶貴。「生命無常，我不知生命的終點和明天
哪一個會先到，但面對枯萎，我能做的就是勇敢。」
92年12月當電視報章媒體披露我的故事之後，開始很多機關團體打電話來邀約我分享
生命故事，「如果其中有一個人因為我的處境與想法，而改變了負面的觀念，那就是
我生命殘存價值的發光」，我給自己訂下一個目標，我要講100場，講完之後我就是
100分了，我可以功德圓滿離開人世間了。
當我講完第一百場演講時，才經過一個月就發生了一場讓我悲痛不已的火災，因為電
線走火，燒掉我的房子，我記得好清楚，那一天我拼命的哭，從有眼淚哭到沒眼
淚，從有聲音一直哀嚎到沒聲音。你以為我哭是因為燒掉的房子嗎？是捨不得財物的
損失嗎？
不！我哭是因為在那場猛烈的火災中，有一位從我罹病開始，即自告奮勇、自願協助
照顧我生活起居的學妹，因走避不及，吸入過多濃煙，緊急送往醫院搶救了一個半小
時之後，仍然宣告不治，一條無辜的生命應我而喪生，那才叫我感到萬分的悲痛與自
責。陪著她在急診室的那九十分鐘，就像一整個世紀那麼漫長，每一分每一秒都攸關
存亡。，看著醫護人員盡職的進行該有的急救步驟，我卻束手無策。
「老天爺，你不要帶她走！你不要帶她走…」，我希望她能聽見我的聲音，知道有人
殷切的期盼她甦醒過來。「不要帶走她，不要帶走她…」這一句話在我心裡不知翻滾了
千次、萬次，但就在一個半小時後，我親眼看到醫生將白色的床單，蓋過學妹清秀的
臉龐，我知道任憑我卑躬屈膝、聲嘶力竭，不斷苦苦的哀求，老天爺已然是視而不
見、聽而不聞，學妹還是走了！一條無辜、善良的生命因我而犧牲，那種伯仁因我而
死的自責、悲痛，在那一刻，我全然崩潰了。
這個世界亂了，沒了秩序、善惡不分；沒了天理、賞罰不明。為什麼？為什麼是這
樣？房子燒了沒關係，我還能投靠朋友；東西燒了沒關係，反正以後我也帶不走。但是
千不該、萬不該，就是不該帶學妹離開。以為講完了一百場，對自己、對所有愛我的
人，就算有了個交代；以為講完了一百場，老天爺就會放我一馬，讓我安詳的走到終
點站。
讓殘餘的生命能發熱、發光，我總覺得那是我應該做的事，所以，從來不敢奢望當我
傾力完成一百場之後，老天爺會給我什麼獎賞做為回饋。我掏心掏肺的在每一場講座
中，告訴大家要跟我一樣感恩天、不可以抱怨老天爺，?不給獎賞也就罷了，怎忍無端
牽連一條寶貴的生命？叫我怎麼不怨？?說，叫我如何不恨？
我被社會局緊急安置的一家小旅館裡，蜷縮在被窩裡不停的顫抖、啜泣，我不想再跨
出房門一步，不想再看見窗外的藍天，因為經歷這一場惡火之後，我已經不知道該用
什麼樣的心情去面對我教大家要感恩的「天」。 我不懂！不懂老天爺為何執意將我推
向悲苦、去承受更多的痛苦與折磨？還不夠嗎？我都已經這樣慘了，還不夠嗎？
拉上窗簾、關上房門，把自己囚禁在這個小房間，管它外面是白天或黑夜，任憑
再多的淒風苦雨、愁雲慘霧，我都無所謂了。火災後的第三天，慈濟的師姐送來幾套
乾淨的衣服，讓我換掉被濃煙燻黑的舊衣，然後告訴我：「唉，誰希望自己的家遭逢
火災？誰希望親人在眼前與自己天人永隔？誰都不想遇到這樣不幸的事…」。
師姐嘆聲氣接著說：「但，不幸如果真的發生了，就算你哭啞了嗓、學妹也不會再從
奈何橋那邊回來了，不幸的事實能改變嗎？如果你認為學妹是因你而犧牲的，那你更
應該為學妹振作起來，而不是糟蹋自己的生命，學妹的這一條命，值不值得你為她繼
續再講一百場？讓學妹的精神將因你的奮起而浴火重生。今天！第六個100場就在今
天！以前大家都說不可能！但它紮紮實實就發生在今天。
「一定有人曾經跟你說，你很幸福，但是這句話在你心裡有多大的感覺？你看，別人
的房子那麼大，別人的車子那麼拉風，別人穿的都是名牌，別人怎那麼英俊，別人怎
麼那麼漂亮，開口閉口都是別人的，但你可曾用心看看你自己呢？我為什麼不肯承認
我一無所有，我幹嗎用壞心情來面對別人，雖然你們有很多是我沒有的，但我有很多
是你們沒有的耶！，
你們走路了不起兩隻腳，我加上拐杖我有四條腿你們有沒有！這個邁阿密頸圈你們有
沒有，你們也沒有，我有耶！我家裡有一台可以幫助我站起來的電動輪椅，你們有沒
有，我有耶！我用心看我所擁有的這些東西。你可以去問兩眼全盲的人幸福是甚麼？
他會告訴他想擁有跟妳一樣看的見的雙眼，看的到這繽紛的世界，各位！
在擁有的時就應該要去珍惜啊！每天在城市的角落裡，有人無聲無息就走了，老天爺
對妳真好，因為祂帶走的不是妳！你身邊所擁有的一切你都應該去珍惜、去感恩
啊！在你很小的時候你的父母親會叫你自己換尿布、泡牛奶嗎？為何你現在用忙當藉
口一個月花沒幾分鐘跟他們通電話？這十幾二十年來你是如何長大的！你還記的嗎？
你可曾仔細見到他們一天天的衰老、日子越過越少，你要等到他們進棺材了才要去墳
前痛哭緬懷他們嗎？親情、友情、愛情、課業的難關，都是可以克服的，年輕的生
命，不要鑽牛角尖來讓自己煩心，應該珍惜生命、更該去惜福、感恩當下。
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